Bij twijfel niet inhalen

Als ik mijn volgende patiënt binnenroep komt er vanuit de wachtkamer een boom van een vent aanlopen. Vriendelijk loopt hij op me af en steekt zijn hand uit. Uit zijn status denk ik me herinneren dat hij bijna 90 jaar moet zijn, maar ik begin te twijfelen. En als hij bij binnenkomst mijn hand nog even fijn knijpt weet ik het helemaal niet meer zeker. Niet ouder dan 70 jaar gok ik. Maar het staat echt in zijn status: 88 jaar.

Meneer Vleugel is naar mijn poli verwezen omdat de bestralingsarts-oncoloog zijn geheugen niet vertrouwt. Eigenlijk was het plan hem te bestralen en daarna een operatie te doen vanwege een grote tumor in zijn been. Dat gezwel had een doorsnede van 30 cm rondom zijn dijbeen en was weliswaar bij toeval ontdekt, maar wel kwaadaardig. En de tumor begon ook al pijn te doen: met viermaal daags paracetamol was het volgens patiënt nog net te doen, maar niet lang meer. De enige optie om deze patiënt te genezen was eerst bestralen en dan opereren. En hij was dan wel 88 jaar, maar omdat hij biologisch nog zo jong leek kreeg hij "het voordeel van de twijfel": bestraling en operatie werden dus voorbereid.

Maar nu gooide zijn geheugen roet in het eten. Toevallig was bij een bezoek aan de bestralingsarts de zoon die hem begeleide gebeld voor een spoedgeval op zijn werk en even de kamer uitgelopen. En toen bleek patiënt zelf niet meer zoveel te begrijpen of na te kunnen vertellen. Bij mijn eerste indruk kon ik het mij niet voorstellen, maar verbazingwekkend kort erna stelde ik toch de diagnose dementie. En tamelijk ver gevorderd. Meneer Vleugel was weduwnaar en woonde nog zelfstandig thuis, maar alleen bij de gratie van zorgende kinderen en buurvrouw. Een wankel evenwicht, maar patiënt hechte zeer aan zijn eigen omgeving, dus dit was een zeer goede kwaliteit van leven.

En dus ontspint zich een zeer lastig dilemma: een tumor die bestraald en geopereerd moet worden in een patiënt die in ieder geval mentaal kwetsbare is. De grootste risico's van de behandeling zijn de kans op een delier, verzwakking door langdurige bedlegerigheid, immobiliteit door een grote beenwond of gestoorde wondgenezing door de suikerziekte, met weer grotere kans op een delier. En uiteindelijk een heel reële kans op dat wat patiënt echt niet wil: opname in een verpleeghuis. Maar: nu niet opereren betekent het risico op groei van de tumor, toename van pijnklachten en later een nog grotere ingreep met nog meer risico's. En meer pijnstillers zijn ook niet aantrekkelijk: van morfine kun je behoorlijk in de war raken. Samen met patiënt, zijn familie en het hele behandelteam twijfelen we ons suf.

We besluiten het een paar maanden aan te zien. Eerst maar zien hoe hard de tumor groeit, met het risico dat de operatie moeilijker wordt. De insteek is om de kwaliteit van leven die nu goed is te behouden: elke maand is er één. Maar die ene maand worden er twee, drie, vier. De tumor groeit wel iets, maar de pijn is met wat paracetamol nog steeds goed te doen. Een jaar passeert, de dementie wordt erger, maar patiënt woont nog altijd thuis. Twee jaar later nog steeds. Twee jaar in voor patiënt maximale kwaliteit van leven, meer dan we hadden durven hopen. Ik ben nog steeds blij dat de zoon destijds werd gebeld voor een spoedgeval want ik betwijfel of de winst van behandeling van de tumor net zo groot was geweest.

Het "voordeel van de twijfel" bestaat niet bij het nemen van zulke moeilijke beslissingen. De beste keuze is die waarover hard is getwijfeld en waarin door alle betrokkenen - patiënt, familie, arts- alle voors en tegens zijn uitgesproken, maar de beste keuze garandeert nooit een goede uitkomst. In de Hippocratische eed staat een heldere aanwijzing voor gevallen waarin geen van de keuzes een voorkeur krijgt en de twijfel blijft bestaan: 'in dubio abstine'. Of zoals mijn rij-instructeur in goed Nederlands altijd zei: bij twijfel NIET inhalen.

Reanimatie bij ouderen: de dood omgekeerd?

Recent onderzoek over de uitkomsten van reanimatie bij ouderen hebben flink wat stof doen opwaaien: in tegenstelling tot wat eerder werd gedacht eindigt niet het merendeel van de ouderen als een kasplantje. En het hebben van veel ziekten is minder voorspellend voor de uitkomst, dan de omstandigheden van de reanimatie. Optimistische getallen. Moeten we dan laagdrempeliger reanimeren bij ouderen? Ervaringen uit de praktijk pleiten voor het voeren van een gesprek over het gewenste einde van het leven, ruim voordat er überhaupt reanimatie of cijfers op tafel komen.

Als jonge onderzoeker bezocht ik vele deelnemers van de Leiden 85-plus studie. Van deze 85-plussers, meestal zelfstandig wonend en vaak alleen, nam ik bloed af. Voor een jonge dokter een klusje van een paar minuten, voor de betreffende oudere meestal een welkom bezoek, dat met de nodige kopjes koffie en gesprekken gerekt werd. Tijdens die gesprekken spraken we vaak over de dood. Op de vraag "vindt u het leven nog de moeite waard?" kwam bijna zonder uitzondering het antwoord "als het zo blijft gaan wil ik nog wel even mee". Maar op de vraag "wat zou u ervan vinden als u morgen dood zou gaan?" was het antwoord - aanvankelijk tot mijn verbazing - bijna zonder uitzondering "dan is het ook goed". Waarom? "Ik heb de meeste van mijn broers, zussen en vrienden al begraven", "ik woon gelukkig nog zelfstandig, maar voordat ik dement word wil ik er al niet meer zijn", "een neef van mij had laatst K en een verschrikkelijk ziekbed, doe mij maar een hartaanval 'en wegwezen'".

Een paar maanden geleden werd een 90-plusser opgenomen op onze afdeling. Binnengebracht met "een veel te hoog suikergehalte, uitdroging en verwardheid". Dus aan het infuus, extra insuline en een rustige kamer. De volgende ochtend staarde een zeer kwieke patiënte me zeer indringend aan. "Dokter", sprak zij met onvervalst Leids accent, "Ik was helenaal niet verward, maar ik heb wel gevochten als een leeuw. Want ik wilde helemaal niet meegenomen worden. Vier ambulance broeders moesten op mij springen om me in bedwang te houden en toen hebben ze me toch meegenomen en nu ben ik hier. Ik had wel dood kunnen zijn ". Om daar verzuchtend aan toe te voegen: "En die kans is me nu ontnomen". Zij had dus een doodsstrijd geleverd, maar dan anders.

Aan het einde van het leven gaat iedereen een keer dood. In de context van een hoge leeftijd, een geschiedenis met meerdere ziekten, functionele achteruitgang en bijvoorbeeld een acute verslechtering is de dood soms een logische uitkomst. Voor de meeste ouderen komt de dood niet onverwacht en vaak niet ongewenst. Dat laatste is voor de doorgaans veel jongere zorgverlener (waar ik mijzelf ondanks mijn eerste grijze haren ook toe reken) niet altijd voor de hand liggend is. Natuurlijk, niet alle ouderen zijn klaar met het leven: nog niet in de laatste levensfase aangekomen, nog veel plannen, biologisch veel jonger of welke andere reden dan ook.

De vraag "wilt u gereanimeerd worden?" is dus niet de juiste vraag. Beter is bijvoorbeeld "mocht de dood nu langskomen, hoe ver moeten we dan gaan om het leven toch te rekken"? Dat levert hele andere antwoorden op. Mocht een patiënt daar ver in willen gaan (en dat kan een hele goede overweging zijn), pas dan komt reanimatie ter sprake. Met betere uitkomsten dan gedacht, maar voor 80-plussers nog altijd: slechts 8% overleeft lang genoeg om het ziekenhuis te verlaten, het grootste deel in betrekkelijk goede gezondheid, de overige 92% blijft dood en spendeert (net als de familie) nog een uur (of 2) tussen sirenes, infusen, borstkas compressie en gebroken ribben. Ik ben na het voeren van een goed gesprek nog weinig 80-plussers tegengekomen die daarvoor kiezen.